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Le patient et la personne de confiance: de la loi Kouchner à la loi Leonetti

Publié le 02/07/2009

La "loi Kouchner" de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a traduit juridiquement la modification des relations existant entre le médecin et le patient.

La personne de confiance: désignation et prérogatives

La "loi Kouchner" du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a traduit juridiquement la modification des relations existant entre le médecin et le patient ou plus exactement, entre les professionnels de santé et le patient (1).

On est ainsi passé du colloque singulier entre le médecin et le patient au colloque pluriel. Ceci se retrouve d'ailleurs dans la notion de démocratie sanitaire qui figure dans l'intitulé du titre II de la loi.

Ce même titre crée un nouvel intervenant dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. Il s'agit de la personne de confiance qui est désormais conviée par le patient à participer au colloque pluriel.

Le législateur s'est en réalité inspiré des travaux du Comité Consultatif National d'Ethique et des Sciences de la Vie (C.C.N.E.) sur le consentement éclairé et l'information des personnes qui se prêtent à des actes de soins et de recherche. En effet, par son avis du 12 juin 1998, le C.C.N.E. a considéré, qu'en certaines circonstances, la personne majeure juridiquement capable devient provisoirement incapable en raison d'une situation de détresse ou d'un état d'inconscience (coma, anesthésie, âge), faisant ainsi le constat que la capacité de droit (juridique) ne correspondait pas systématiquement à la capacité de fait (mentale). Le C.C.N.E. a donc proposé de permettre à toute personne de désigner une sorte de mandataire, chargé d'être l'interlocuteur privilégié du corps médical dans l'hypothèse où le patient est dans l'impossibilité de s'exprimer sur les choix relatifs à sa santé (2).

Il doit être précisé que le dispositif retenu par la loi est plus large puisque la personne de confiance est amenée à accompagner le patient au-delà de l'hypothèse d'une incapacité passagère.

Par ailleurs, les missions de la personne de confiance ont été élargies par la "loi Leonetti" du 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (3).

Avant de nous intéresser aux prérogatives dévolues à la personne de confiance (II), il convient d'examiner les questions liées à la désignation de la personne de confiance (I).



I. La désignation de la personne de confiance

1° Personne habilitée à désigner une personne de confiance.

Seule une personne majeure peut désigner une personne de confiance (4).

Par conséquent, sont exclus du dispositif les mineurs et les majeurs sous tutelle. En revanche, les majeurs sous curatelle et sous sauvegarde de justice dont l'incapacité ne concerne que les droits patrimoniaux ont toute latitude pour désigner la personne de confiance de leur choix.

Lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée par le Juge d'Instance, il peut soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci (5).


2° Personne habilitée à être désignée en qualité de personne de confiance.

Parmi les personnes pouvant être désignées en qualité de personne de confiance, le législateur cite les personnes suivantes : un parent, un proche ou le médecin traitant.

Si les notions de parent ou de médecin traitant ne posent pas de difficulté, dans la mesure où elles peuvent être reliées à des notions juridiques (droit de la famille et droit de la Sécurité Sociale), celle de "proche" est relativement floue. Au demeurant, il faut entendre par cette notion les liens étroits qui relient le patient à la personne qu'elle s'est choisie comme personne de confiance, ce qui suppose une antériorité dans les relations et une indépendance vis-à-vis des professionnels de santé.

Certes, le législateur prévoit que le médecin traitant peut être désigné en qualité de personne de confiance. Toutefois, cela doit concerner les hypothèses dans lesquelles le patient est hospitalisé. A cette occasion, le médecin traitant peut avoir une position privilégiée entre le patient et l'équipe hospitalière. Hormis cette hypothèse, il est constant que les relations entre le patient et le médecin traitant sont par nature des relations de confiance.

La loi n'exige pas que la personne désignée dispose de sa pleine capacité juridique, ce qui peut entraîner des difficultés pour le corps médical amené à s'entretenir avec une personne de confiance mineure ou incapable majeure, même si, comme nous allons le voir, la personne de confiance n'est pas destinée à prendre des décisions en lieu et place du patient puisqu'elle est simplement consultée pour avis, sauf en matière de recherche biomédicale.


Au demeurant, le médecin traitant, pivot du système de santé à partir duquel l'institution de la personne de confiance devrait se développer, sera en général amené à insister auprès de ses patients pour leur conseiller de désigner une personne de confiance disposant de toutes ses capacités juridiques.


3° Les modalités de la désignation de la personne de confiance.

Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment (6).

L'importance de l'écrit a d'ailleurs été renforcée par décret (7). Il est prévu que le dossier médical comporte l'identification de la personne de confiance, afin d'éviter les initiatives intempestives de personnes revendiquant un tel statut.

Il est conseillé aux patients et aux professionnels de santé que le document rédigé soit daté et signé et qu'il comporte également l'accord formel de la personne désignée accompagné d'une copie d'une pièce d'identité.

Cela nécessite en amont une information suffisamment exhaustive du patient et de la personne de confiance sur les prérogatives confiées par le législateur à cette nouvelle institution.

Dans ce contexte, l'interlocuteur privilégié sera bien entendu le médecin traite qui pourra alors promouvoir plus généralement dans le cadre de son exercice le développement de ce nouvel intervenant dans le cadre de la prise en charge médicale du patient.

Pour l'heure, la promotion de la personne de confiance est assurée à l'occasion de séjours hospitaliers.

En effet, lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance, cette désignation étant valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement (8).

En pratique, on constate que les médecins traitants en général connaissent assez mal ce dispositif, de sorte qu'il n'est à ce jour pas suffisamment développé.


Pourtant, les patients, comme le corps médical, ont tout intérêt au développement de ce nouvel organe qui vise à permettre :

- un meilleur accompagnement du patient dans le cadre de la prise en charge médicale.

- l'apaisement des tensions et faciliter la tâche du corps médical souvent confronté à des divergences d'opinion entre les membres de la famille du patient. A cet effet, la primauté de l'avis de la personne de confiance est consacrée par la loi, ce qui est de nature à couper court à toute polémique.

En tout état de cause, il importe de connaître précisément les prérogatives dévolues à la personne de confiance.



II. Les prérogatives confiées à la personne de confiance 

Il est possible de distinguer deux types de mission, celle d'accompagnement du patient lorsque celui-ci est conscient et celle de référent privilégié de l'équipe médicale lorsque le patient est en état d'inconscience.


A) Le rôle d'accompagnement du patient par la personne de confiance.

1° Lors des consultations médicales, de la consultation du dossier médical et en cas de pronostic grave.

Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions (9).

Ceci constitue donc une brèche dans le principe du caractère absolu du secret médical puisqu'une tierce personne va être amenée à partager ce secret, sans appartenir pour autant au corps médical chargé de prendre en charge le patient. Au demeurant, l'intervention de la personne de confiance contribue à cette prise en charge, ce qui justifie la levée au moins partielle du secret au cours des entretiens médicaux.

D'ailleurs, le législateur a prévu que la présence d'une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée par le médecin les ayant établies ou en étant dépositaire, pour des motifs tenant au risque que leur connaissance sans accompagnement ferait courir à la personne concernée (10). Même si la personne de confiance n'est pas expressément citée, il y a lieu de penser que c'est elle qui sera le plus souvent amenée à intervenir lorsque le patient aura fait le choix d'une personne de confiance. Pour être complet, précisons que le patient peut refuser d'être assisté lors de la consultation de son dossier médical.

Cependant, il importe de rappeler que la personne de confiance n'a pas accès au dossier médical hormis l'hypothèse où sa présence pourrait être conseillée lors de la consultation du dossier par le patient.

Enfin, il est prévu qu'en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la personne de confiance reçoive les informations nécessaires destinées à lui permettre d'apporter un soutien direct de la personne malade, sauf opposition de sa part. Il est précisé que seul un médecin est habilité à délivrer, ou à faire délivrer sous sa responsabilité, ces informations (11).


2° Lors de la participation du patient à un réseau de santé.

Les réseaux de santé on pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certains populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations.

Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, les établissements de santé, les groupements de coopération sanitaire, les centres de santé, les institutions sociales ou médicosociales et les organisations à vocation sanitaire ou sociale, ainsi qu'avec des représentants des usagers (12).

Ainsi, un patient souffrant par exemple d'un cancer et bénéficiant d'une prise en charge dans le cadre d'un réseau de santé se voit remettre par le réseau un document d'information qui précise le fonctionnement du réseau et les prestations qu'il propose, les moyens prévus pour assurer l'information de l'usager à chaque étape de sa prise en charge, ainsi que les modalités lui garantissant l'accès aux informations concernant sa santé et le respect de leur confidentialité.

Lorsqu'une prise en charge individualisée est proposée dans le cadre du réseau, le document d'information est signé, lorsque cela est possible, par l'usager ou par la personne de confiance. Ce document détermine également les règles de cette prise en charge et les engagements réciproques souscrits par l'usager et par les professionnels . On conçoit aisément alors que la personne de confiance endosse une véritable responsabilité.


3° Lors de la mise en œuvre d'un "protocole compassionnel" (14).

En certaines circonstances, des médicaments ne bénéficiant pas d'une autorisation de mise sur le marché peuvent, en l'absence d'alternative thérapeutique et sous certaines conditions, être prescrits aux patients.

Ainsi, à titre exceptionnel, certains médicaments destinés à traiter des maladies graves ou rares parce qu'il n'existe pas de traitement approprié peuvent être, le cas échéant, importés, et prescrits, sous la responsabilité d'un médecin, à un patient nommément désigné et ne pouvant participer à une recherche biomédicale, dès lors qu'ils sont susceptibles de présenter un bénéfice pour lui et que soit leur efficacité et leur sécurité sont présumées en l'état des connaissances scientifiques, soit une issue fatale à court terme pour le patient est, en l'état des thérapeutiques disponibles, inéluctable (15).

Dans une telle hypothèse, le médecin demandeur doit justifier que le patient, son représentant légal ou la personne de confiance a reçu une information adaptée à sa situation sur l'absence d'alternative thérapeutique, les risques courus, les contraintes et le bénéfice susceptible d'être apporté par le médicament.


4° Lors de la prise en charge de la douleur.

Par ailleurs, les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical (16).


5° Lors de la rédaction de directives anticipées.

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement (17).

Ces directives s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance.

Toutefois, lorsque l'auteur de cette directive, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leurs nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées (18).


B) Le rôle d'interlocuteur privilégié de la personne de confiance en cas d'état d'inconscience du patient.

1° Principe général d'intervention systématique de la personne de confiance.

Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté (19).


2° Intervention de la personne de confiance en matière d'examen des caractéristiques génétiques.

Lorsqu'il est impossible de recueillir le consentement d'une personne soumise à un examen des caractéristiques génétiques ou à une identification par empreintes génétiques, la personne de confiance est consultée (20). Si celle-ci ne peut l'être, l'examen ou l'identification peuvent être entrepris à des fins médicales, dans l'intérêt de la personne.


3° L'intervention de la personne de confiance en matière de recherche biomédicale.

En cette matière, on peut constater que le législateur a été particulièrement audacieux.

En effet, en cas de recherche biomédicale à mettre en œuvre dans des situations d'urgence qui ne permettent pas de recueillir le consentement préalable de la personne qui y sera soumise, le protocole présenté à l'avis du Comité de Protection des personnes en matière de santé peut prévoir que le consentement de cette personne n'est pas recherché et que seul est sollicité celui des membres de sa famille ou celui de la personne de confiance (21).

On constate que le législateur a retenu le terme de consentement et non pas celui d'avis, de sorte que la personne de confiance agit véritablement en tant que mandataire du patient.

Lorsqu'une recherche biomédicale est envisagée sur une personne majeure hors d'état d'exprimer son consentement et qu'elle ne fait pas l'objet d'une mesure de protection juridique, l'autorisation est donnée par la personne de confiance, à défaut de celle-ci, par la famille, ou, à défaut, par une personne entretenant avec l'intéressé des liens étroits et stables (22). Au demeurant, la recherche ne peut être effectuée que si des recherches d'une efficacité comparable ne peuvent être réalisées sur une autre catégorie de la population. De plus, l'importance du bénéfice escompté pour la personne doit être de nature à justifier le risque prévisible encouru ou la recherche doit être justifiée au regard du bénéfice escompté pour d'autres personnes placées dans la même situation. Dans ce cas, les risques prévisibles et les contraintes que comporte la recherche doivent présenter un caractère minimal (23).

On constate ainsi que le législateur a tenu à bien préciser la place prééminente de la personne de confiance, y compris par rapport à la famille. Ceci est également valable lors de la fin de vie du patient.


4° L'intervention de la personne de confiance lors de la fin de vie du patient.

a) La place privilégiée de la personne de confiance par rapport au reste de l'entourage.

Ainsi, lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin (24).

Si l'avis de la personne de confiance doit l'emporter sur celui de la famille et des proches, les directives anticipées, véritable mémoire du patient, devront prévaloir.


b) L'intervention de la personne de confiance en cas de limitation ou d'arrêt de traitement.

La limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre la vie du patient en danger ne peut être réalisée sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le Code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, ait été consultée. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical (25).

Sur ce point, on constate que la personne de confiance ne bénéficie pas d'un régime particulier par rapport à la famille.


c) L'intervention de la personne de confiance en phase terminale d'une affection grave et incurable.

Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une infection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le Code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical (26).


Index:
(1) Loi N° 2002-303 du 4 MARS 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
(2) Avis N° 58, Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soins et de recherche : www.ccne-ethique.fr
(3) Loi N° 2005-370 du 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
(4) Article L.1111-6 du Code de la Santé Publique.
(5) Article L.1111-6 alinéa 3 du Code de la Santé Publique.
(6) Article L.1111-6 du Code de la Santé Publique.
(7) Article R.1112-3 du Code de la Santé Publique.
(8) Article L.1111-6 alinéa 2 du Code de la Santé Publique.
(9) Article L.1111-6 du Code de la Santé Publique.
(10) Article L.1111-7 du Code de la Santé Publique.
(11) Article L.1110-4 du Code de la Santé Publique.
(12) Article L.6321-1 du Code de la Santé Publique.
(13) Article D.6321-3 du Code de la Santé Publique.
(14) Ce processus a été décrit dans le roman d'Hervé Guibert intitulé "Le protocole compassionnel".
(15) Article L.5121-12 du Code de la Santé Publique.
(16) Article L.1110-5 du Code de la Santé Publique.
(17) Article L.1111-11 du Code de la Santé Publique.
(18) Article R.1111-17 du Code de la Santé Publique.
(19) Article L. 1111-4 du Code de la Santé Publique.
(20) Article L.1131-1 alinéa 2 du Code de la Santé Publique.
(21) Article L.1131-1 alinéa 2 du Code de la Santé Publique.
(22) Article L.1122-2 du Code de la Santé Publique.
(23) Article L.1121-8 du Code de la Santé Publique.
(24) Article L.1111-12 du Code de la Santé Publique.
(25) Article L.1111-4 alinéa 5 du Code de la Santé Publique.
(26) Article L.1111-13 du Code de la Santé Publique.

Cet article n'engage que son auteur.

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